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Pränataldiagnostik, aktuelle e-mails

Pränatal-Diagnostik-e-mails Januar 2003-01-11

Mail 1

Hallo Mukoland,

Bei allem Verständnis für viele mögliche Positionen zur Pränataldagnostik und insbesondere zur PID:  Es wäre sehr nützlich, wenn die jeweiligen Meinungsträger ihre persönliche Meinung nicht als die einzige moralisch einwandfreie darstellen könnten und vor allem den Menschen mit anderen Positionen nicht unterstellen würden, dass diese moralisch eben nicht einwandfrei sind.

Bei Christian z.B. schimmert ja, obwohl er es nicht offen so formuliert, doch durch, dass er eben kein Verständnis hat für die Eltern, die solche Entscheidungen treffen.  Aber, Christian, die Eltern als "nicht eigentlich betroffen" zu bezeichnen, das geht doch an den Realitäten weit vorbei.  Vielleicht kann jemand so denken, der als Mensch mit CF doch ein relativ hohes Lebensalter erreicht hat, vielleicht auch als Kind wenig Probleme hatte.  Aber damit wird doch ausgeblendet, dass es auch viele andere gibt, die schon als kleine Kinder massive Gesundheitsprobleme haben, und manche von denen sterben eben auch sehr früh, im Kindes- oder Jugendalter.  Was ist denn mit den Eltern von Kindern, die schon als 16jährige auf der Transplantationsliste stehen?  die 16 Jahre lang mit dem Mut der Verzweiflung alles getan haben, was man tun kann, und erleben müssen, dass alles den frühen Tod nicht verhindern kann?  Leute, seht doch mal die Realität der Statistiken:  In den letzten Jahren waren 30% aller verstorbenen CF-Patienten jünger als 18 Jahre! Zur Vollständigkeit:  ca. 50 % waren bei ihrem Tod zwischen 18 und 30 Jahren alt, und weniger als 20 % erreichten ein Alter von mehr als 30 Jahren.  Die meisten, deren Kinder früh gestorben sind, werden wohl nicht (mehr) auf den muko-mailinglisten zu finden sein und sich deswegen auch hier nicht äußern können oder wollen.

Und in diesem Zusammenhang wäre es auch ganz sinnlos, mir erzählen zu wollen von all den wunderbaren Fortschritten in der Therapie und den guten Zukunftsaussichten:  Worum es mir hier geht, ist die gesammelte Trauer, Frustration und Verzweiflung derjenigen, die es in den vergangenen Jahren mit dieser Realität des Leidens und Sterbens zu tun hatten.  Kinder haben in ihrem Alltagsbewusstsein meistens kein deutliches Bewusstsein von "Zukunft", vor allem nicht ihrer eigenen, und können oft die Gedanken an zukünftige Probleme in ihrem Alltag ziemlich gut ausblenden.  Eltern gelingt das meist nicht so gut, sie haben oft ein sehr klares Bild von den Möglichkeiten, die die Zukunft bringen könnte, und oft auch eher das worst case scenario vor Augen als einen denkbaren positiven Verlauf.  Das sind viele, viele Stunden, in denen man die Hilflosigkeit der Medizin dieser Krankheit gegenüber ertragen muss.

Da kann man doch nicht von "lebensunwertem Leben" reden, wenn jemand, der das erlebt hat oder erlebt, die Belastung durch ein weiteres Kind mit einer chronischen Krankheit nicht glaubt auf sich nehmen zu können?  Meine Güte, es werden massenweise Abtreibungen aus ganz anderen Gründen vorgenommen, die vielleicht nicht ganz so schwerwiegend sind wie die eines Paares mit einem schwer kranken CF-Kind - nicht dass das erlaubt oder erwünscht wäre, aber es wird doch weitestgehend toleriert!  Nur bei Paaren, die glauben, mit der Belastung durch ein chronisch krankes Kind nicht leben zu können, da ist dann gleich immer das Wort "lebensunwert" im Spiel, da werden negative Zukunftsvisionen herbeizitiert.  Und dabei ist es, gesamtgesellschaftlich betrachtet, doch eher ein Randproblem.

Ich habe auch nicht die Befürchtung, dass so etwas wie die PID zu einem Massenphänomen werden könnte.  Dazu ist sie viel zu aufwendig und vor allem für die betroffene Frau auch körperlich und psychisch belastend.  Die meisten Leute werden weiter ihre Kinder auf relativ natürliche Art in die Welt setzen, und eine Beendigung einer Schwangerschaft ist ja nun auch keine reine Freude oder meinetwegen Routinesache für die Betroffenen.  Das sind doch alles Entscheidungen und Maßnahmen, zu denen sich die (meisten) Betroffenen nur unter großen Bedenken entschließen, nach sorgfältiger Prüfung ihrer eigenen Belastbarkeit, und man müsste, glaube ich, schon sehr abgebrüht sein, emotional abgestorben, wenn man sich "leichten Herzens" zu einer Abtreibung entschließen könnte.

Ich finde es nicht gut, wenn die Menschen, denen es schlecht geht, und die in schwierigen Situationen schwerwiegende Entscheidungen treffen mussten, dann von anderen auch noch schlecht gemacht werden, wenn ihnen Unmoral unterstellt wird.  So, wie ich die Menschen kennengelernt habe, glaube ich, dass die weitaus meisten, die tatsächlich eine Schwangerschaft beenden (also nicht nur darüber theoretisieren, ob sie es gegebenenfalls tun würden), diese Entscheidung aus einer schwerwiegenden persönlichen Notlage heraus treffen.         

Aber das ist auch nur meine persönliche Meinung.  Ich möchte sie niemandem aufdrängen.

Mit freundlichen Grüßen

Wilhelm Bremer

 

Bezugstexte:

1. Bei allem Verständnis für die Probleme der Eltern - Betroffene sind doch eigentlich vor allem wir Patienten - also die, die im embryonalen Stadium getötet (hätten) werden sollen - selbst.

 Schöne neue Welt...

 

2. Auch wenn ich "Eltern-Betroffene" bin, so sehe ich das doch genau wie du. Gerade WEIL ... CF hat, hätte ich niemals ein weiteres Kind abtreiben können. Die Vorstellung, dass    ' Leben aufgrund CF nicht lebenswert wäre, dass er nicht leben dürfte, wenn Pränataldignostik gang und gäbe wäre, ist einfach zu absurd.

Und wenn ich da an die Zukunft denke, das fehlende Geld in den Krankenkassen, dann wird mir himmelangst. Kommen wir irgendwann dahin, dass Kinder mit bestimmten Krankheiten überhaupt nicht mehr geboren werden dürfen???

 

 

 

Mail 2

 

> Hallo Wilhelm,

...

> Natürlich will ich damit nicht jemand moralisch verurteilen, der dies anders sieht. Mir ist klar, dass sich keine
> einzige Frau die Entscheidung, Abtreibung ja oder nein, leicht macht oder gar leichtfertig fällt. Das steht völlig
> außer jeder Diskussion.

Danke für die deutlichen Worte.  Nach meinem Gefühl geht gerade dieser Aspekt in den Stellungnahmen zur Pränataldiagnostik oft unter.

> Das, was ich sehr bedenklich finde, ist eine Entwicklung, wo vielleicht irgendwann die PID für alle zur Pflicht
> wird, damit nur Gesunde geboren werden - sofern irgendwann möglich.

Das fände ich nicht nur bedenklich, sondern unerträglich. Aber immerhin ist einer der Grundpfeiler unseres politischen Systems die Freiheit des Einzelnen, die freie Entfaltung der Persönlichkeit.  Es ist für mich nicht vorstellbar, dass dieses System, solange das Grundgesetz gilt, derartige totalitäre Züge entwickeln könnte.

> Und wenn du schreibst, dass es viele gibt, die mit ansehen müssen, wie ihr Kind schon im frühen Alter stirbt -
 > natürlich ist das furchtbar, und ich selbst lebe natürlich auch mehr oder weniger mit dieser Angst, dass M.
 > weit vor mir stirbt, doch ist das ein Grund zu sagen, das kann und will ich nicht miterleben?

Ja, das halte ich durchaus für möglich.  Viele Menschen leben auch so schon unter starker physischer oder psychischer Belastung, am Rande ihrer Leistungsfähigkeit, haben eigene Probleme unterschiedlichster Art.  Nicht jeder kann dazu noch weitere Probleme schultern, und es wäre oft auch wirklich nicht wünschenswert, wenn jemand in einer persönlich schwierigen Situation zusätzlich mit CF-Therapie belastet würde.

> Würde das nicht auch bedeuten, wenn man z. B. Leukämie voraussehen könnte, dass dann auch diese Kinder
> schon gar nicht geboren werden dürfen?  Oder wenn mein Kind einen Unfall hat - das Schicksal oder wie man
> das jetzt bezeichnen will, kann man doch nicht beeinflussen.

Nein; objektiv betrachtet, reduziert man mit solchen pränatalen diagnostischen Methoden das Risiko für ein Leben mit hohen Belastungen nicht wesentlich.

Mit der "Vorhersehbarkeit" ist es, aber auch, zur Zeit jedenfalls, technisch gar so nicht weit her.  Insofern sind solche Überlegungen doch recht spekulativ, und beurteilen kann man eigentlich nur die Sachverhalte, über die man konkrete Kenntnisse hat.

Übrigens schreibst Du in diesem Absatz  " ...dass dann auch diese Kinder schon nicht geboren werden dürfen", und das klingt wieder nach Prinzip, Selektion  etc. Aber mindestens bei den Menschen, die heute und in absehbarer Zeit davon betroffen sind/sein werden, geht es doch, wie Du weiter oben ja auch selbst schreibst, um schwierige persönliche Entscheidungen, die von einzelnen Menschen in einer problematischen Situation getroffen werden, hoffentlich mit guter Beratung und Unterstützung.

Und es gibt eben tatsächlich einige Leute, die könnten und wollten schon noch weitere Kinder bekommen, würden auch das "normale" Risiko, das mit Leben eben verbunden ist, in Kauf nehmen, fühlen sich aber überfordert durch die Perspektive eines Lebens mit zwei Kindern mit CF.

> Auch das ist wieder meine ganz private Meinung, doch irgendwo denke ich schon, dass eine Mailingliste ein
> Forum ist, wo man die unterschiedlichen Ansichten erfahren kann, diskutieren kann, selbstverständlich auch
> unterschiedliche Meinungen gelten lassen muss.

Finde ich auch, aber moralischer Rigorismus ist für eine Mailingliste schon ein Problem, weil damit die anderen, die solche Positionen nicht vertreten und sich durchaus vielleicht auch persönlich verletzt fühlen, weil ihnen unlautere Motive unterstellt werden, ausgegrenzt werden. Es kommt eben entscheidend darauf an, ob man den letzten Teil Deines letzten Satzes wirklich ernst nimmt.

 

 

 

 

 

 

Mail 3

 

> Wieso sollte sich irgend jemand hier unter moralischen Druck gesetzt fühlen, Wilhelm?

> Jeder hat doch sicher seine Entscheidung für oder gegen eine Abtreibung, sofern sie anstand oder durch
> überlegt wurde, wohl überlegt getroffen, steht doch also dazu.

Und Du meinst nicht, dass sich jemand, der vor einer solchen Entscheidung steht oder sie getroffen hat, sich von solchen Äußerungen wie den folgenden unter Druck gesetzt fühlen bzw. in seinen Gefühlen verletzt fühlen könnte?

Ich zitiere:

"Wenn die CF Betroffenen bereits selber darüber diskutieren, wie man CF - samt CF Betroffener - am besten ausrotten könne..."

AUSROTTEN? 

 

"Wenn Euch Eure Eltern ins Klo geworfen hätten mit Eurem CF"

Anspielung auf Kindesmord, oder was?

 

"Die zweifelsfreie Immoralität der pränatalen Diagnostik ..."

ZWEIFELSFREI IMMORALISCH!

 

"War es damals der Deckmantel der Rassenlehre, so hat sich das gleiche Kind nun in die Haute Couture "Pränataldagnostik" gehüllt. "

Sieh an, sieh an:  legitime Erben der Faschisten sind wir also auch!

 

Soll reichen.  Ich habe übrigens schon von Eltern gehört und mit Eltern gesprochen, die sich gewünscht hätten, dass ihre Position, bei einer weiteren Schwangerschaft  eine Pränataldiagnose zu machen und im Fall von CF die Schwangerschaft abzubrechen, in Kreisen der CF-Selbsthilfeorganisationen nicht so gnadenlos abgeurteilt würde.

Sehr problematisch finde ich auch die Position, die C. formuliert hat:

"Auch wenn es kaum niemand zugeben würde, ist das eine persönlicher -wenngleich hypothetischer- Angriff auf alle die, die mit einer Erbkrankheit wie CF belastet sind.

... Ebenso hätte es passieren können, dass ich diese Zeilen nicht schreiben könnte, weil ich aufgrund von PID oder Abtreibung nicht existieren würde."

Lieber C., es gibt massenhaft mögliche Gründe, aus denen heraus es hätte passieren können, dass Du diese Zeilen nicht schreiben könntest. Dass Du lebst, und dass ich lebe, ist, genau genommen, ein ganz unwahrscheinlicher Zufallstreffer.  Genausogut könnten wir nicht leben, genausogut könnte ein anderer an unserer Statt leben.  Schade  um all die vielen Eizellen und Spermienzellen, die nicht zum Zuge kamen ... naja, ich will nicht zu  sarkastisch werden.  Jedenfalls liegt schon bei nicht mehr ganz jungen Frauen die Wahrscheinlichkeit eines spontanen Aborts zu einem frühen Stadium der Schwangerschaft, wenn ich mich recht erinnere, bei 20 %,  und auch später in der Schwangerschaft kommen Fehlgeburten durchaus noch vor.  Dass es in der Absicht des Schicksals oder Gottes gelegen hätte, oder dass es naturhistorische Notwendigkeit gewesen wäre, dass ein bestimmter Mensch geboren wird, ist für mich eine romantische und egozentrische Weltsicht. Irgend jemand hat mit der Vorstellung operiert, ob der Verlust eines Mozart oder eines Chopin durch Abtreibung zu rechtfertigen gewesen wäre:  Wie viele Mozarts und Chopins wurden aus anderen Gründen nicht geboren, oder kamen deshalb nicht zum Zuge, weil sie verhungert oder von Bewaffneten umgebracht worden sind?

Es sind meist ganz irrationale, aber hoch emotional besetzte Argumente, die gegen die Pränataldiagnostik aufgeboten werden, und wer schon einmal in der Mühle dieser Technik gesteckt hat, der weiß, wie schwach, unsicher und anfällig gegenüber solcher Kritik man sich fühlt, mit wie viel Ängsten und Zweifeln die Situation verbunden ist; und wie es dann ist, wenn man wirklich die Entscheidung für oder gegen eine Abtreibung innerhalb kurzer Frist treffen muss, das kann ich mir nur als ausgesprochen schrecklich vorstellen.

Hier auf der Liste und in der ganzen CF-Gemeinde wird das ja auch nicht nur theoretisch diskutiert, so dass man rücksichtslos und in sprachlich zugespitzter Form das Florett oder den Säbel führen könnte, sondern hier sind auch Betroffene, die man mit solchen Äußerungen verunsichert, unter Druck setzt, ausgrenzt:  Ich bleibe dabei.  Mein Ideal, auch für eine Liste, die sich als Selbsthilfeorgan und nicht nur als Diskussionsforum verstehen will, wäre das, was die Berufsgesellschaft der humangenetischen Berater formuliert hat:  Nichts aufzwingen, nicht überzeugen wollen, sondern dazu helfen, dass der Betroffene zu seiner eigenen, wohl überlegten Entscheidung kommen kann, einer Entscheidung, zu der er auch in der Zukunft stehen kann.

Etwas mehr Verständnis  für den anderen, seine Probleme und Entscheidungen, etwas weniger Bereitschaft, andere zu verurteilen, und sei es auch nur theoretisch, wäre der Situation von Menschen mit CF angemessener, finde ich.

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Wilhelm Bremer

Schnatgang 67, 49080 Osnabrück

WilhelmBremer@web.de

 

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