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Schule und Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose

 

Die Bedeutung des Sportunterrichts bei CF

Informationen für Lehrkräfte

 

Verfasser: Wilhelm Bremer, Schnatgang 67, 49080 Osnabrück

 Fax:  01212 514360786           E-mail:  WilhelmBremer@web.de

 

Molekulargenetische Grundlage des Krankheitsbildes

 

Das Krankheitsbild CF wird verursacht durch eine Mutation im CFTR-Gen auf Chromosom 7, die dazu führt, dass das CFTR-Protein nicht korrekt hergestellt werden kann.  Dieses Protein bildet in der Zellmembran einen Kanal für Chlorid-Ionen und ist darüber hinaus an der Regulierung weiterer Transportvorgänge an der Zellmembran beteiligt.  Defektes oder fehlendes CFTR-Protein führt insbesondere in den Epithelzellen der Atemwege, aber auch in den Ausführungsgängen der Bauchspeicheldrüse und im Darm zu krankhaften Veränderungen.

 

Variabilität des Krankheitsbildes

 

Man kennt mittlerweile über 900 verschiedene Mutationen, die mit unterschiedlicher Häufigkeit im CFTR-Gen vorkommen können und dann unterschiedlich schwere Krankheitserscheinungen verursachen.  Es gibt jedoch noch weitere genetisch gesteuerte Unterschiede im Stoffwechsel der betroffenen Personen, z.B. im Immunsystem, die zum Teil erheblichen Einfluss haben auf das Erscheinungsbild und den Verlauf der Krankheit.  Insofern präsentiert sich die Cystische Fibrose bei jedem einzelnen Menschen mit CF individuell verschieden.  Es gibt einerseits Kinder, die unter schweren Beeinträchtigungen leiden, andererseits Erwachsene, die ein weitgehend „normales“ Leben führen.

 

Das typische Krankheitsbild bei CF

 

Bei den meisten Menschen mit CF stellt man fest, dass wegen entzündlicher Prozesse in den Atemwegen die Lungenfunktion durchschnittlich pro Jahr um 2 bis 5 % abnimmt, so dass die körperliche Belastbarkeit kontinuierlich sinkt.  Darüber hinaus sind die Atemwege meistens mehr oder weniger verengt durch zähen Schleim, der nicht normal durch die Bewegung der Flimmerhärchen auf den Epithelzellen der Atemwegsschleimhaut abtransportiert werden kann.  Oft liegen auch bakterielle Infektionen der Atemwege vor, die ebenfalls die körperliche Leistungsfähigkeit einschränken.  Dies sind jedoch stark pauschalisierende Aussagen; der individuelle körperliche Zustand eines Kindes mit CF müsste im Gespräch mit den Kindern bzw. ihren Eltern geklärt werden, sofern eine Einschränkung bei dem betreffenden Kind überhaupt vorliegt.  In Zweifelsfällen sollte man durchaus auch Kontakt mit dem behandelnden Arzt aufnehmen.

 

Darüber hinaus muss auch berücksichtigt werden, dass Kinder mit CF im Laufe eines Schuljahres sehr unterschiedliche gesundheitliche Probleme haben können.  Das Spektrum reicht von schwerwiegenden Verdauungsstörungen bis zu intravenösen Antibiotikatherapien und Diabetes.  Außerdem ist es möglich, dass aus bestimmten Gründen körperliche Schonung notwendig ist, oder dass eine Teilnahme am Sportunterricht nicht sinnvoll ist, weil man die Verschlimmerung einer beginnenden Atemwegserkrankung vermeiden möchte.  Kinder mit CF können ihre aktuelle gesundheitliche Situation meistens recht gut selbst einschätzen.  Man sollte sich deshalb zunächst darauf verlassen, dass ihr jeweiliges Verhalten für ihre gesundheitliche Situation angemessen ist:  Volle Teilnahme am Unterricht, teilweise Vermeidung oder völlige Nicht-Teilnahme, auch ohne dass in jedem Fall eine vorherige schriftliche Mitteilung der Eltern vorliegen muss.

Natürlich ist es sinnvoll, dass die Sport-Lehrkräfte mit den Kindern über mögliche Probleme in der Leistungsfähigkeit und der Teilnahme am Unterricht Gespräche führen.  Solche Gespräche sollten jedoch nicht öffentlich stattfinden, sondern immer nur persönlich mit den Betroffenen bzw. den Eltern, um eine mögliche Sonderrolle nicht zu verschärfen oder gar erst entstehen zu lassen.

 

Sport als Therapieersatz bei CF

 

Jede Art der körperlichen Betätigung, bei der man läuft, hüpft, springt, den Brustkorb dehnt, tiefer atmet, führt dazu, dass der zähe Schleim in der Lunge sich leichter bewegt und abgehustet werden kann.  Sport ist nützlich für Menschen mit CF, und daher ist es gut, wenn sie häufig und mit Freude an der Bewegung Sport treiben.  Dazu kann der Sportunterricht in der Schule beitragen, indem er deutlich macht, dass Sport Spaß machen kann, und dass sportliche Betätigung und Anstrengung zu einem positiven Lebensgefühl beitragen kann.  Darüber hinaus kann der Schulsport Anregungen geben für die verschiedenen Möglichkeiten, im Alltag Sport zu treiben.

 

Sport als Therapie

 

Es hat sich vor kurzem herausgestellt, dass durch regelmäßiges Training an der anaeroben Schwelle (dreimal pro Woche ca. 20 Minuten lang) die Abnahme der Lungenfunktion bei Menschen mit CF deutlich verlangsamt werden kann.  Dafür kommen natürlich nur Sportarten in Frage, bei denen die Dauerleistung im Vordergrund steht, wie Schwimmen, Laufen, Radfahren.  Insofern sollen Kinder mit CF im Sportunterricht durchaus auch daran gewöhnt werden, sich über längere Zeit hinweg körperlich stark zu belasten.

 

Allerdings liegen hier auch Risiken:  Wenn die Sauerstoffsättigung im Blut absinkt, wird das Herz überlastet, und es können sich Erschöpfungszustände einstellen.  Leider ist die Faustregel für die maximale Dauerbelastung (Puls 180 minus Lebensalter ) für Menschen mit CF nicht genau genug.  Dazu kommen möglicherweise Behinderungen der Atmung durch den sich bewegenden Schleim.  Die Sport-Lehrkräfte sollten also auch Kinder mit CF durchaus altersgemäß entsprechend ihrer Leistungsfähigkeit fordern, sie aber gleichzeitig sorgfältig auf Anzeichen von Überforderung hin beobachten.

 

Es sollte auch geklärt werden, ob bei dem Kind mit CF Hinweise für asthmatische Zustände vorliegen, die durch körperliche Anstrengungen ausgelöst werden.  Das kann bei CF vorkommen, ist aber nicht allgemein mit dem Krankheitsbild verbunden.

 

Die Bedeutung des Sportunterrichts bei CF

 

Sport ist für Menschen mit CF geradezu lebensnotwendig.  Neben der Mobilisierung des Schleims durch die Bewegung und der Anregung des sympathischen Systems durch Adrenalinausschüttung ist auch der Muskelaufbau und das Training der Atemmuskulatur durch körperliche Anstrengung von großer Bedeutung, vor allem für den langfristigen Verlauf der Krankheit.  Insofern kann der Sportunterricht für Kinder mit CF eine bedeutende Rolle spielen, indem er wichtige Anregungen gibt und Trainingsmöglichkeiten zeigt.  Vor allem ist es wichtig, dass die Kinder sportliche Betätigung nicht als negativ bewertete Pflichtübung sehen, sondern als Bereicherung ihres Alltagslebens.

Die Rolle von Kindern mit CF in der Schule

 

Wie andere Menschen auch, möchten Kinder mit CF nicht gerne mit ihrer besonderen Problematik in der Öffentlichkeit stehen.  Das gilt auch für die Schulklasse.  Lehrerinnen und Lehrer sollten es vermeiden, Schülerinnen und Schüler mit CF öffentlich auf ihre Erkrankung oder besondere Risiken hin anzusprechen, es sei denn, dies wäre vorher miteinander abgesprochen.  Viele Kinder mit CF fallen gar nicht durch besondere Probleme auf und möchten deshalb auch nicht, dass ihre Krankheit von anderen Personen thematisiert wird.  Sie möchten auch keine Sonderrolle spielen, sondern wie alle anderen ganz „normal“ am schulischen Leben teilnehmen.  Bei sehr vielen ist dies auch uneingeschränkt möglich.  Bei den anderen, die schon im Kindesalter größere Probleme im Alltag haben, wird man ebenfalls versuchen, sie so wenig wie möglich zu isolieren oder gar zu stigmatisieren.  Hier wären dann allerdings Einzelgespräche erforderlich, in denen der Rahmen des Möglichen geklärt werden müsste.

Die meisten Kinder mit CF wissen sehr genau selbst, wo spezielle Risiken für sie liegen und versuchen sich mit ihrem Verhalten unauffällig darauf einzustellen.  Für Lehrerinnen und Lehrer ist wichtig, dass sie die Kinder nicht unwissentlich zu Handlungen veranlassen, die diesen als riskant erscheinen und bei denen sie sich deshalb im Hintergrund halten möchten.  Sie sollten im Gegenteil die Möglichkeiten und Freiräume dafür schaffen und die Kinder in ihrem Verhalten unauffällig unterstützen.  Natürlich ist es sinnvoll, den Kindern bzw. ihren Eltern über die Problematik aktiv Gespräche anzubieten, in denen Unsicherheiten und Befürchtungen auf beiden Seiten geklärt werden können.

 

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